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顾军教授：借助数字化科技创新，GPP病程优化项目让疾病管理更高效、更智慧！

医学界皮肤频道 2023-03-30 19:16

*仅供医学专业人士阅读参考

聚焦罕见皮肤病，GPP病程优化项目将带来哪些影响和变化？

2022年12月，由中国初级卫生保健基金会发起的“泛发性脓疱型银屑病（GPP）病程优化项目”启动仪式以在线会议的形式顺利举行。目前，该项目已正式落地，进入执行阶段。

作为一种临床罕见的皮肤疾病，GPP在临床诊疗、评估和管理中都存在着较大的困难和挑战。GPP病程优化项目旨在聚焦我国GPP疾病管理中的痛点和短板，通过数字化方式，汇聚专业资源和要素，积极探索解决方案，优化和规范GPP全病程疾病管理路径。

据悉，该项目由上海市第十人民医院皮肤科主任顾军教授牵头开展。为进一步了解该项目的背景信息和进展情况，“医学界”对话顾军教授，就项目开展的初衷、背景、特色与创新之处以及未来发展进行深入探讨。

罕见病管理瓶颈日显，

“要素聚合”成为破题关键

罕见病的诊疗和管理是一个非常复杂的系统工程，相关难点和瓶颈问题在GPP领域中均有明显体现。顾军教授指出，由于疾病的罕见性和临床认识的不足，绝大多数临床医生没有GPP相关的诊疗经验或是经验十分匮乏；加之诊疗手段的相对滞后和资源要素的分散，进一步阻碍了GPP临床管理的发展。

“在这种情况下，医生接触不到足够多数量的GPP患者，无法积累诊疗经验、提升诊疗能力，在遇到GPP患者时难免无所适从；而患者也很难找到专业对口、经验丰富的医生，无法得到及时规范的诊断和治疗，生存质量难以保证。”顾军教授表示，GPP管理的难点和瓶颈，归根结底是因为优质资源要素的稀缺和分散，无法形成规模化效益。

要想破解这一难题，就必须汇聚专业力量、整合资源要素，促进GPP全病程管理的发展——这便是本次GPP病程优化项目的立项初衷。顾军教授告诉“医学界”，“通过本次项目，我们希望能将原本分散在各处的GPP患者集中起来，引导他们前往专业的医疗机构，比如以银屑病临床研究为主要方向的单位科室，接受规范化疾病管理服务，并以此加速临床医生经验的积累和交流，推动疾病认知和管理的发展。”

以共识发布为契机，

让数字化赋能GPP全病程管理

《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（2022版）》（以下简称《共识》）的正式发布，成为了GPP病程优化项目启动的关键契机。在参考国内外相关指南和共识的基础上，结合我国诊疗现状，《共识》就脓疱型银屑病的临床表现及分型、辅助检查、诊断标准和治疗等方面作出详细阐述，为临床提供了重要指导。

“然而，纸质版《共识》在实际临床中的应用具有一定的难度。”顾军教授指出，首先，纸质版《共识》不方便携带，临床医生难以随查随用，容易导致其普及率不高；其次，我国医院门诊量大、单位时间内就诊患者多，在这种传统就诊模式下，短时间内难以完全遵循《共识》提出的诊疗规范，效率低下。如何推动《共识》的落地执行，成为摆在我们面前的现实问题。

作为医疗卫生领域发展的重要方向，数字化技术为GPP疾病管理优化带来了新的可能。移动设备的快速普及，让医疗服务变得越来越触手可及。顾军教授指出，依托先进的数字技术和数字化运营能力，项目将打造一个以微信为搭载平台的GPP病程优化系统（微信小程序），将纸质版《共识》转化为全新的数字化和智能化病程管理系统，助力医生、患者以及护理人员共同展开高效的疾病全过程管理。

从患者的角度出发，GPP病程优化系统将助力其更好地了解自身当下的状态、建立自我病程管理的观念，患者在获取专业的疾病评估信息的同时，还能得到及时有效的疾病管理。此外，平台还将提供包含疾病科普、复诊和评估提醒、随访工具等在内的贴心服务，让患者享受科技带来的福利，从而更好地配合治疗。

从医生的角度而言，项目平台将指引其按照《共识》推荐，以科学化、标准化、规范化的流程操作来进行GPP疾病管理，做到有据可依、有章可循。而各种评估量表的数字化，还可为医生全面了解患者信息提供便捷的渠道，节约时间，提高疾病管理效率。此外，医患可通过线上方式进行直接、明晰的问询交流，帮助医生做好贯穿GPP患者全病程的医疗、护理和心理支持。

凝聚多方力量，

持续进行有益探索与实践

除了惠及医患双方，顾军教授还从更宏观的方面谈及了项目的积极意义。

一方面，面对我国罕见病医疗资源稀少而分散的现状，GPP病程优化项目汇聚皮肤学科专业力量、整合临床优质资源，并融合创新技术和服务模式，以形成资源聚集效应和规模效应，助力GPP全病程疾病管理路径的优化。

另一方面，利用项目平台的数字化手段，将患者病程规范有序的分类和管理，为后续科学研究的开展提供大样本量的临床参考信息，并助力研究成果的临床转化。

最后，GPP病程优化项目还可积极推动包含医院、研究团队、医生、患者以及药企在内的多方紧密合作，推进产学研用的深度融合。顾军教授介绍，除临床专家、患者组织以及科技公司外，项目还将积极与药企进行广泛合作，助力医患了解领域内最新的治疗理念和技术，为患者提供与国际同步的前沿疗法，解决临床治疗中的难点和痛点。

“国内现已有了专门针对GPP的特异性疗法——IL-36受体拮抗剂佩索利单抗。但作为一种治疗罕见皮肤病的孤儿药，其可及性仍是一个有待解决的难题。即便是临床医生，也有很多人对这种创新药物的合理应用不甚了解。通过与药企紧密合作，协同各方优势与资源，我们在项目中可以记录更多与之相关的疾病管理经验，并对不同方法进行横向比较，为患者选择更合适的方案。”

目前，GPP病程优化小程序已正式上线，并于全国首批10家医院进行试点运营。对于项目未来的规划和管理，顾军教授提出，将继续做好项目的宣传工作，集结更多我国皮肤病领域和社会各界的专业力量，通过数字化创新模式，助力GPP病程管理效率的提升和科研工作的有序开展。此外，坚持做好患者随访，改善其临床预后，并在项目执行过程中进一步完善《共识》有关内容，不断优化和创新疾病管理模式，做到以理论知识指导临床实践、以实践经验反哺理论发展，将成功的试点经验早日推广至全国。

专家简介

顾军教授

上海同济大学附属第十人民医院皮肤性病科主任、博士生导师
第二军医大学长海医院皮肤科主任医师、教授
同济大学医学院银屑病研究所名誉所长
现兼任中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员
《中国中西医结合皮肤性病学杂志》及《中国真菌病学杂志》副主编
擅长银屑病及皮肤疑难疾病的诊治。“银屑病学”与“皮肤病症状鉴别诊断学”主编；获国家自然科学基金资助6项、科技部重点研发项目、863和973研究子课题各一项、上海市科委基金课题一项

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